Este el primer estudio en caracterizar a las organizaciones de pacientes con EE.RR. en IberoamŽrica. La investigaci—n muestra el perfil del liderazgo gerencial, evidenciando el predominio de las mujeres. En el perfil de las organizaciones resalta que son impulsadas por la experiencia de enfermedad a nivel personal o familiar de las gerentes, lo que constituye la fuerza del movimiento asociativo y se convierte en un proceso de empoderamiento.
Las organizaciones divulgan informaci—n sobre las EE.RR. realizando una labor tanto educativa como de sensibilizaci—n.
Sus necesidades se centran en la profesionalizaci—n de sus gerentes mediante la formaci—n en asociacionismo; la de los profesionales de salud en el ‡rea de las EE.RR., y la de los pacientes como medio de empoderamiento.
Sus propuestas de acci—n responden a las necesidades de formaci—n y fortalecimiento de las organizaciones; sus l’deres ponen el acento en acciones ciudadanas, de ’ndole social, m‡s que en las necesidades econ—micas.